重症筋無力症かけはし基金

MG Bridging Foundation

医療は、
患者の経験から
始まる

Medicine begins with the patient’s experience.

重症筋無力症(MG)という未解明な疾患を通じて、患者の経験と視点を医療・研究・社会へとつなぐ仕組みをつくります。「理解する姿勢」を社会全体で共有し、より良い医療と支援体制の実現を目指します。

重症筋無力症
かけはし基金
Our Mission

患者の見えない声を、
医療と社会につなぐ

重症筋無力症(MG)は、神経から筋肉への信号がうまく伝わらず、筋力の低下や疲れやすさが現れる自己免疫性の希少疾患・指定難病です。症状の出方や進行には個人差があり、外見からは分かりにくく、「怠けているのでは」「精神的な問題では」と誤解されることも少なくありません。

かけはし基金は、患者の声を出発点に、医療・研究・社会が学び合う文化を育てる”かけはし”となることを目指します。

News

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Patients27,000+国内の認定患者数。見過ごされているケースも多く、実際の患者数はさらに多いと考えられています。
Antibodies抗体数不明判明している病原性自己抗体の種類は、少なくとも2種類。未知のものによるケースもあります。
Diagnosis年単位症状の多様さから診断に年単位の時間を要することも。その間、患者は孤独と不安の中に置かれます。
Symptoms個人差日や時間によって変化する症状。外見からは分かりにくく、誤解されやすい疾患です。
Our Programs

主な事業

患者の経験を出発点に、医療・研究・社会をつなぐ活動

01
Award

かけはし賞

キャリア初期の医療従事者・研究者を対象に、MG患者の症状を理解しようとする誠実な姿勢を顕彰します。「理解とは、姿勢から始まる」——この理念を体現する方を毎年表彰します。

02
Patient Journey

ペイシェントジャーニー

MG患者さん100人の経験を記録します。個人差の大きい症状・診断までの道のりを患者さん自身の言葉で語っていただき、その多様性を医療・教育の現場に届けます。

03
Special Feature

企画

クラウドファンディング企画による疾患の啓発活動をしました。また、インタビュー・対談・コラム・イベントレポートを通じて、MG患者・医療従事者・研究者それぞれの声と視点を深掘りします。

Professional Endorsement

応援メッセージ

著名な先生方からの応援メッセージ

村井 弘之 先生
国際医療福祉大学 医学部脳神経内科学 教授
脳神経内科医、医学博士

重症筋無力症の診療・研究に長年携わる、日本を代表するMG専門医。

川村 佐和子 先生
公益財団法人東京都医学総合研究所
客員研究員、医学博士、看護師、保健師

半世紀以上にわたり、難病患者支援と在宅医療の発展を牽引。

寄本 恵輔 先生
国立精神・神経医療研究センター病院
主任、人間科学修士、理学療法士

医療現場に根ざした患者中心のリハビリテーションを軸に、神経難病医療の未来を切り拓く。

Supporters

サポーター

当基金の趣旨に賛同し、ご支援・ご協力いただいている企業・団体の皆さまをご紹介いたします。

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協力団体
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