重症筋無力症かけはし基金

組織概要

※ 本ページは設立準備中の情報を含みます。内容は正式な登記後に更新されます。

基本情報

名称 重症筋無力症かけはし基金 準備委員会
英語表記 Preparatory Committee for the Establishment of the Myasthenia Gravis Bridging Foundation
住所 〒107-0062 東京都港区南青山2-2
目的 重症筋無力症症状の啓発活動、キャリア初期の医療従事者の人材支援、個人や企業の社会貢献活動の推進
メール info@mgkikin.jp

基本理念

医療は、患者の経験から始まる

重症筋無力症かけはし基金は、患者の経験と視点を医療従事者・研究者・社会へとつなぐ仕組みをつくることを目的としています。重症筋無力症という未解明な疾患を通じて、「理解する姿勢」を社会全体で共有し、より良い医療と支援体制の実現を目指します。

主な事業内容

01
重症筋無力症 かけはし賞の運営

MG患者のリアルな症状に真摯に向き合うキャリア初期の医療従事者(医師、看護師、理学療法士など)をMG専門家らのコメントともに顕彰します。医学書にはまだ掲載されていないMG患者の実態と症状への理解を広め、質の高い医療の提供が可能となるような仕組みづくりを支援します。

02
患者の実体験の記録(ペイシェントジャーニー)の作成

発症、診断過程、症状の多様性、治療の選択、人生への影響などを質的データとして整理し、研究・教育でも使用できる教材として、専門家監修のもと出版します。「100人いれば100通りのMGがある」この多様性こそがエビデンスとなり、医療教育の改善や診断精度向上につながります。

組織体制(予定)

理事:

  • 加藤凌平
  • 上里由希子

監事:須賀川 朋美

評議員:承諾済み4名(随時公開予定)

協力メンバー:Meena Basnayake

※ 現在、法人設立登記および理事会構成は準備中です。正式な体制は設立時に公表予定です。

会計及び税務フィデス会計社(内田健治先生・飯島啓先生・佐藤綾子先生)によるプロボノ支援
法務及び登記手続き西村あさひ法律事務所 三村まりこ先生をはじめとするチームの皆様によるプロボノ支援

今後の予定

2026年初夏
法人登記
2026年度
事業開始・第1回「重症筋無力症 かけはし賞」募集予定
随時
活動報告書・収支報告書等を公式HPにて公開予定