重症筋無力症かけはし基金

日頃より、一般財団法人重症筋無力症かけはし基金の活動にご理解とご支援を賜り、誠にありがとうございます。

当法人では、設立初年度にあたり、患者さん、医療者、そして社会から将来にわたり信頼される組織となるための基盤づくりを最優先に進めています。

医療や患者情報を取り扱う法人として、倫理面や個人情報保護、各種規程の整備などを一つひとつ丁寧に進めることを重視しています。そのため、弁護士、看護学・医事法学の専門家、研究者をはじめとする先生方と毎週のように協議を重ねながら、組織体制や事業のあり方について慎重に検討を進めています。

私たちは、こうした着実な積み重ねが、長く信頼される財団をつくるために欠かせないものと考えています。現在は、本格的な事業開始に向けた準備の段階ではありますが、今後の活動を責任をもって継続していくための大切な期間として、引き続き体制整備に取り組んでまいります。

そのため、「重症筋無力症かけはし賞」をはじめとする顕彰事業や、「ペイシェントジャーニー事業」などの本格的な開始は、2027年度以降を予定しています。

今後も、大きな進展や新たな取り組みがございましたら、本ウェブサイトの「お知らせ」を通じて随時ご報告いたします。

皆さまからお寄せいただいた温かいご支援を大切にしながら、重症筋無力症の患者さんと医療者、そして社会をつなぐ「かけはし」となれるよう、一歩ずつ着実に歩みを進めてまいります。

今後とも、一般財団法人重症筋無力症かけはし基金の活動を温かく見守り、お力添えいただけましたら幸いです。

一般財団法人重症筋無力症かけはし基金