Now
現在の取り組み
運営体制の整備
規程類の整備（経理規程、個人情報保護規程ほか）
かけはし賞事業
事業運営規程の策定／倫理・利益相反の管理体制について専門家と協議
ペイシェントジャーニー事業
事業運営規程の策定／研究計画書の作成／外部倫理審査委員会への申請準備／公表物の倫理確認体制の整備
Activity Log
活動の記録
運営理事会・評議員会・規程・登記
事業かけはし賞・研究・啓発・広報
連携外部との協力・合意
2026
10.10連携TokyoScalerの新進気鋭エンジニアによるIT技術支援（プロボノ）詳しく（外部サイト・別タブで開きます）
09.11運営2026年度 第2回理事会（定例）
08.31運営評議員会運営規程を策定・施行規程を見る →
08.18運営2026年度 第1回評議員会（臨時・決議の省略）
08.16運営理事会運営規程を策定・施行規程を見る →
08.11運営2026年度 第1回理事会（臨時・決議の省略）
06.23連携PR TIMES 非営利団体サポートプロジェクトに採択詳しく →
06.23事業プレスリリース配信（PR TIMES）「指定難病「重症筋無力症」の患者当事者4人が財団を本格始動」詳しく（外部サイト・別タブで開きます）
06.05運営設立登記完了、定款を公開詳しく →
05.27運営設立登記を申請（法人設立）詳しく →
03.20運営倫理規程を策定・公開詳しく →
02.08事業クラウドファンディング終了詳しく（外部サイト・別タブで開きます）
2025
